Hva er egentlig kreft?- Seneffekter etter behandling av barnekreft

Hvordan håndtere seneffekter etter kreftbehandling hos barn?

Tusen takk til Barnekreftforening Oslo-Akershus for veldig flott seminar om seneffekter etter kreftbehandlingen.

Jeg har lært mye i dag og det var en overraskende blanding av trillende tårer og latter når Anne Høydal og Jon-Halvdan Lenning delte erfaringer de hadde etter datteren ble diagnostisert med hjernesvulst for 13 år siden.

Jeg ble veldig rørt av åpenheten og følelser som de kombinerte med veldig mye kunnskap og profesjonalitet.

Det er så viktig å forstå at å bli kreftfri ikke nødvendigvis betyr at man er helt frisk igjen og at livet ikke alltid fortsetter som det var før. Veldig mange familier møter seneffekter etter kreftbehandlingen. For de fleste er disse effektene milde og påvirker ikke hverdagen. Men noen barn trenger tilrettelegging. Effektene er avhengig av krefttype, behandlingsform og barnet (alder, kjønn, familiesituasjon etc).
Hormonelle forstyrrelser, fertilitetsproblemer, kronisk trøtthet og psykososiale utfordringer som angst, depresjon og økt bekymring kan være vanlige senfølger av strålebehandling eller cellegift. NRK hadde et fint innslag om det i september 2015: Kreftfri betyr ikke nødvendigvis at man er frisk

Det kan være en stor utfordring å takle hverdagen med skole eller barnehage. Noen opplever lære- eller konsentrasjonsvansker og dessverre føler mange foreldre at informasjonen de får fra legene er utilstrekkelig. Det finnes et stort behov for å øke bevisstheten for disse effektene og tilrettelegge hverdagen for rammete familier. Siden barnekreft er så sjelden er skolene ofte ikke forberedt på hva det betyr å ha et barn med kreft i klassen. Så det er viktig at foreldrene involverer seg og hjelper skolen til å tilpasse seg barnets behov. En god dialog mellom skole, foreldre, PPT og psykologer/ leger er veldig viktig. Alle barn har rett til tilpasset opplæring eller spesialpedagogisk hjelp.
Som Jon sa, er det smertefullt å få denne umenneskelige beskjeden at ditt barn-det kjæreste du har- får en kreftdiagnose og det er så viktig hvordan verden rundt reagerer. Her var noen tips som hjalp familien hans å takle hverdagen med kreft og seneffekter:

1. Inkludering: Involver mennesker rundt dere, hent hjelp og støtte, det er ikke nødvendig å klare alt alene. Omgi dere med mennesker som gir dere energi tilbake og hjelper dere på veien

2. Åpenhet: Informer menneskene rundt dere, gi informasjon i skole barnehager, mulig å inkludere fagfolk (psykologer, helsesøster, kreftforeningen) Familien er i krise og alle menneskene rundt må forstå dette. Ikke noe vits i å prøve å late som alt er som før, bedre å snakke åpen om det og tilrettelegge ved behov

3. Forberedelse: skriv opp spørsmålene før viktige samtaler og ta med huskelapp, gjerne ta med andre på viktige møter. Ofte opplever man så mye stress at man glemmer hva man egentlig skulle spørre

4. Dokumentasjon: få referater av alle viktige møter, spør etter nevropsykologisk test etter behandlingen, kan for eksempel være viktig for å få tilskudd fra NAV for studiene

5. Nettverk: dere er ikke alene, det finnes mange mennesker som kan og vil hjelpe dere på veien. Ta for eksempel kontakt med regionale barnekreftforening, gå til arrangementer, diskuter med andre. Bruk systemet: Det er mye hjelp å få i Norge

6. Forebygging av mobbing ved å øke kunnskap: Ofte ser kreftfrie barn helt friske ut og de kan slite med å forklare at de fortsatt har det vanskelig. De kan møte misunnelse fra medelever som må bli erstattet av forståelse. Det finnes en stor forskjell mellom likhet og rettferdighet (equality vs justice)-Ikke alle trenger å være like og alle har sin egen verdi for samfunnet!

7. Målsetning: utvikle realistiske mål sammen- mål for dagen, uken, året, livet- undre sammen, dele tanker og erfaringer, spør og vær åpen med hverandre

Barnekreftforeningen arrangerer mange slike møter. Her kan du finne aktiviteter fra din lokal Barnekreftforening.

Mer informasjon om seneffekter finner du på www.barnekreftforeningen.no/seneffekter

[optinform]